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700個大病患兒的“家”:一張高低床住下一個家庭
2022年05月18日 15:28 來源:工人日報

  今年初,聽說一家小店的電子廣告屏廢棄不用,常向陽叫上幾位孩子家長,蹬著三輪車將電子屏拉了回來,掛在西安市蓮湖區(qū)西大街296號的樓頂外側(cè),面朝北邊。

  自那天起,每到夜里,從西安市兒童醫(yī)院的方向都能望見不遠(yuǎn)處一座老居民樓的頂層有幾個大字在發(fā)光——西安心羽愛心家園。過去4年多,這個“家”已為超過700個大病患兒家庭提供了包括吃穿住在內(nèi)的無償幫助。

  常向陽說,看到這幾個字,那些正在為重病孩子的醫(yī)療費發(fā)愁的家長就不用擔(dān)心吃了上頓沒下頓,也不用害怕在西安找不到落腳的地方,“有燈亮著,就是希望!

  西安的饅頭真貴

  “常媽媽,你看我做的向日葵。”5歲半的安安爬到常向陽腿上,炫耀地舉起自己剛編好的小花。

  安安留著個小光頭,這是急性淋巴白血病患兒的標(biāo)配。這個春夏之交,她的治療進入最后一個療程,而她和爸爸媽媽在家園也已住了近一年。

  家園里的孩子大多患有惡性腫瘤、腦癱等重大疾病,由父母帶著從外地趕到西安市兒童醫(yī)院就診。治療期間,這里就是他們免費吃住的地方。

  常向陽今年51歲。2000年下崗后,她再介紹自己,都會帶上“下崗女工”4個字。這位下崗女工當(dāng)過柜臺銷售員、飯店服務(wù)員,也自己做過生意。因為熱心于公益,無論自己處境如何,常向陽一直堅持參與各類志愿服務(wù)和救助活動。

  2017年7月,常向陽到西安市兒童醫(yī)院參與對一名膽道閉鎖患兒的救助活動。在醫(yī)院的走廊上,一位躺在紙箱片上身材瘦小的老人引起了她的注意,老人面前還放著一個饅頭。

  “您從哪來?怎么睡在這里?”常向陽問。

  老人說自己家在甘肅,孫子患了白血病,兒子、兒媳在外打工掙醫(yī)療費,孩子只能由她帶著四處求醫(yī)!暗灿幸稽c辦法,我也不會睡在這里。你們西安的饅頭真貴,一個要6毛錢! 老人一邊嘆氣一邊絮叨。

  常向陽鼻子一酸,不知怎么地就說了一句:“如果周邊有個免費吃住的地方,您愿意去嗎?”

  “你這娃,看著年紀(jì)也不小了,怎么這么傻。別人躲我們都來不及,怎么能讓免費吃。俊闭f完,老人的眼淚涌了出來。

  那天,常向陽發(fā)現(xiàn)兒童醫(yī)院住院樓的空地上,還有不少用紙箱、涼席或者破布搭起臨時生活區(qū)的人。無論來自哪里,他們都有兩個共同的特點:孩子重。唤(jīng)濟困難。

  常向陽愛做公益,與父親有很大的關(guān)系。她的父親曾是民政局扶貧濟困口的干部。有一次常向陽隨父親到西安藍(lán)田縣的一個山村里扶貧,在那里,她親眼見到一家四口一條褲子輪流穿。離開前,父親偷偷將10元錢塞在對方黑乎乎的被褥下。那時,他每月工資也不過40多元。

  從兒童醫(yī)院出來,常向陽的心像多年前在藍(lán)田時一樣被觸動了,她決定要籌建一個能讓那位甘肅老人免費吃住的地方。在一群常在一起做公益的志愿者的幫助下,從租房子到接進第一個患兒家庭,常向陽只花了5天時間。

  只是孩子來了,屋里卻空蕩蕩的,連一張床也沒有。

  就在常向陽發(fā)愁時,一位朋友打來電話。得知她正在做的事,朋友問:“那你需要我做什么?”

  “打錢,讓我買床去!背O蜿柊腴_玩笑半是真。

  放下電話,5000元真的到賬了。于是,出租屋里有了12張架子床。

  后來,常向陽搬來自家的鍋碗瓢盆、冰箱、洗衣機,陜西藍(lán)天救援隊的兄弟姐妹幫忙打掃衛(wèi)生、布置房間,隔壁鄰居送了幾把椅子,樓下飯店捐了做飯的臺子,各個志愿活動群的群友送來了柜子、箱子等家具。常向陽說,家園里的每一個物件都有故事,自己可以一個個講清它們的來歷。

  等更多遠(yuǎn)道來西安治病的兒童家庭入住后,常向陽給這套200平方米的房子取了“心羽”這個名字。甘肅老人也帶著孫子來了。孩子剛來時,小腦袋還碰不到桌面,離開時已經(jīng)比桌子高出一截了。

  一張高低床住一個家庭

  4月中旬,宋轉(zhuǎn)秀帶著6歲的兒子康康來了。坐電梯上8樓,穿過一條掛滿刻著“愛心幫扶基地”“最佳志愿服務(wù)組織”等字樣匾牌的走廊,常向陽就在那頭等著母子倆,“康康又長高了,來讓常媽媽親親臉蛋!

  宋轉(zhuǎn)秀對家園的布局再熟悉不過。進門是長條桌、長沙發(fā)和一圈椅子構(gòu)成的小廳,這是大家看電視、聊天的地方。往里走,12張上下鋪架子床擺在東西兩邊,每一張床住著一個患兒家庭;最南邊是廚房,一日三餐由志愿者和家長一起動手準(zhǔn)備,這個廚房還同時向兒童醫(yī)院里的其他家庭免費開放使用。

  從2017年到2021年,宋轉(zhuǎn)秀和康康在這里住了3年多。

  康康兩歲的生日是在家園過的。那時候常向陽剛認(rèn)識他,“全身腫得跟皮球一樣,不會說話,不能走路!

  因為一次嚴(yán)重的高燒,康康罹患腦萎縮、腦積水、癲癇、高血壓、膿毒癥、腭裂、神經(jīng)發(fā)育落后等一系列疾病,其中任何一項的治療費用都足以壓垮他出生的甘肅山村家庭。直到現(xiàn)在,還有人在聽說康康家的故事:剛到西安市兒童醫(yī)院時,孩子在重癥監(jiān)護室躺了18天,他的爺爺奶奶、爸爸媽媽就在門口睡了18天。一包方便面被小心分成4塊,那是他們最奢侈的食物。

  后來,有醫(yī)生建議康康一家“到馬路對面找絮姐(常向陽的微信名叫柳絮)”。宋轉(zhuǎn)秀記得,第一次見面,絮姐問了情況,直接就把不斷流口水的孩子抱在懷里親了親說:“行,你們就在這里住下!

  降血壓、治癲癇、康復(fù)訓(xùn)練……康康住院出院、再住院再出院,宋轉(zhuǎn)秀算不過來經(jīng)歷了多少次。醫(yī)藥費依然是沉重的負(fù)擔(dān),但在此之外,宋轉(zhuǎn)秀不用擔(dān)心吃住,孩子的病有人關(guān)心有人出主意,自己也有地方休息、傾訴。后來在宋轉(zhuǎn)秀寫給常向陽的一封信里,心羽愛心家園被她稱為在陌生的西安城的家。

  接待困境中的患兒家庭,吃穿用住分文不取,這是家園成立至今堅持的規(guī)矩。因此對幾乎所有入住家庭而言,一張架子床就是托住他們不往絕望深淵墜去的手。

  家園里有一個4層的玩具架,上面放著各種顏色的毛絨玩具。每張床的床頭插著粉色的笑臉氣球,還點綴著毛線編成的花朵,墻上則掛滿了孩子們的畫。這些色彩的存在,讓家園仿佛一座小型的幼兒園。

  每周,常向陽會邀請醫(yī)生為家長講解日常護理知識,也有學(xué)校老師或志愿者來給孩子們上課或者做游戲。只要有精神,孩子們就會在屋里屋外嬉鬧、奔跑,大人都很少制止或約束!爸辽僭谶@里,他們擁有了童年。”一位來自浙江的媽媽看著自己身患白血病的4歲孩子說。

  有一次,一位失明老人與老伴兒和患病的孫子住進了家園。可只吃了頓晚飯一家三口就不見了蹤影。老人告訴介紹他去的醫(yī)生,他不相信世界上有這么好的事、這么好的人。后來,因為孩子的手術(shù)費老人遇到了很大的困難,常向陽多方聯(lián)系找到一家愛心企業(yè)為他們提供了幫助。一天早上,常向陽打開家園的門,失明老人就站在外面,向她深鞠了一躬。

  一睜眼,30張嘴等著吃喝

  和那位失明老人一樣,初次聽說心羽愛心家園的人,很難相信它是真實存在的。最現(xiàn)實的問題是:錢從哪兒來?

  今年36歲的趙孟虎因為參與公益活動與常向陽相識,家園籌備時他也不太支持,“太費錢,太難了!

  家園每月房租5000元。每天有30來人要吃要喝要用水用電和消耗生活用品,這部分花銷每月大約兩萬元。一年下來,至少要有30萬元的資金才能維持這個家正常運轉(zhuǎn)。

  家園開始運營后,也引起了有關(guān)政府部門的關(guān)注。可由于那里救助的都是外地甚至外省患者,想要納入政府各類幫扶項目獲得資金支持并不容易。

  為了節(jié)省開支同時保證孩子們的營養(yǎng),每周三四次,常向陽和幾位家長會一大早去批發(fā)市場買菜,回來時每個人都拉著一個塞得滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)男≤。家園有100多位會員志愿者,每人每月會捐出20元。此外,陜西省婦女兒童發(fā)展基金會、西安市慈善協(xié)會和大明宮實業(yè)集團等愛心企業(yè)也會不定期提供一些物資幫助。每當(dāng)有人問家園需要什么,常向陽總說:“居家過日子要什么我們就要什么,一袋米、一袋面、一包洗衣粉都行!

  但這些遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。4年下來,常向陽此前存下的錢都貼到了家園里。為了籌錢,她和家園的志愿者做過各種兼職。新冠肺炎疫情發(fā)生后,受防控措施影響有好幾次大家斷了收入,常向陽不得不降低伙食標(biāo)準(zhǔn):大人吃素,肉蛋奶都留給孩子們。

  眼看常向陽“把鍋都支起來了”,趙孟虎決定到家園幫幫忙試試看。結(jié)果住進來的第一個孩子芳芳就觸動了他。

  芳芳家本就是貧困戶,家里多人還患有精神疾病,“如果不是家園給她籌手術(shù)費,在多次治療間隙為她提供住處并且保證身體營養(yǎng),真難說這個孩子能不能闖關(guān)成功!焙髞,芳芳基本治愈返回老家,趙孟虎心里高興得不行,“這事,得接著干!”

  家園最多時同時接待過14個家庭。每個患兒有能吃和不能吃的東西。有的孩子手術(shù)后需要特殊護理,家長不熟練就得靠志愿者手把手地教。有時候一天會來好幾個情緒崩潰的家長需要開導(dǎo),而燈管和水龍頭總是在最不合時宜的時候壞掉……趙孟虎說,只要去家園,從早上進門到晚上離開,自己就沒有閑下來的時候。作為園長,常向陽更是每天至少有15個小時都在忙東忙西。

  自接進第一個孩子起,心羽愛心家園從沒關(guān)過一天門,常向陽也幾乎再沒了自己的生活;蛘哒f,家園就成了她的生活。

  “你必須停下來,這是在拿命開玩笑!2019年,一位朋友見常向陽老了許多,還患上了高血壓和糖尿病,便和她吵了一架。

  “我停不下來!背O蜿栒f,“這個家園的大門打開了是希望,但要是再關(guān)上,是更大的打擊!

  在家園最小的一個房間,由于放不下床,只能安進一張舊沙發(fā)。4年中的很多個夜晚,常向陽都是在沙發(fā)上睡的。每年臨近春節(jié),她也想歇幾天陪陪家人,可想著一個又一個孩子,念著他們一聲聲喊著“常媽媽”,常向陽又實在放不下,總會去看看。一去,大半天的時間就過去了。

  “圖什么,大概就是圖這個吧”

  “常姐,記得吃藥!

  “常姐,該吃藥了!

  每天晚上8點左右,常向陽都會收到一條提醒微信,那是一位在家園住過的孩子母親發(fā)來的。一年多了,一天也沒間斷。

  宋轉(zhuǎn)秀這次帶康康到西安做康復(fù)治療,從老家背了一大包粉條到家園。帶孩子復(fù)診或后續(xù)治療時大老遠(yuǎn)扛來大包小包,是曾在家園住過的家長最直接的回報方式。見到常向陽,他們首先問起的必然都是她的身體。

  常向陽撐起家園,也有人在背后支撐著她。她的父親還在世時,每周都會去家園好幾次,每次不是拎著水果牛奶就是帶著孩子們愛吃的零食。進了門老人都是先把孩子們看望一番,然后才找到常向陽“檢查”她的工作日常。走之前他多少總會給女兒留點錢讓她用在家園里。如果常向陽回家,母親一定會準(zhǔn)備些東西讓她帶走,有時候是幾百個餃子,有時候是一大鍋烏雞湯。

  有一回,兩位老人都生病住院了,正好遇到西安當(dāng)?shù)孛襟w想要采訪他們。走進病房,記者還沒提問,老人就自責(zé)起來:“我們倆躺在這里真不應(yīng)該,要是能把這錢省下來給家園用多好。”記者一聽,眼淚就掉了下來。

  2020年9月,常向陽的父親病重陷入持續(xù)昏迷。一些家長自發(fā)組織孩子拍了一段視頻,放在他耳旁循環(huán)播放!俺敔,我們想您了,您還要陪我們玩,給我們買好吃的……”

  幾天后,老人蘇醒。常向陽來看望,他卻一直盯著門外,五六分鐘后艱難地憋出一句話:“誰在家園?”

  “咱爸不放心孩子們,讓你快回去!背O蜿柕亩鐚λf。

  10月初,老人去世!邦^七”里,常向陽獲得了“陜西省脫貧攻堅獎奉獻獎”。領(lǐng)了獎她直接趕回家,跪著把榮譽證書放在父親遺像前,然后大哭起來:“爸,女兒沒辜負(fù)您。”

  常有人不理解常向陽一家放著輕松的日子不過、近乎砸鍋賣鐵地經(jīng)營家園是為什么,又圖什么。每次遇到這樣的問題,常向陽就會想起父親過去老說的一句話:你只管做事就好,少說大話,真做實事。

  康康這次到家園,穿著矯正鞋,可以一邊高一邊低地走路了!鞍职,媽媽,常媽媽”是他現(xiàn)在能說出來的最標(biāo)準(zhǔn)的詞匯!昂枚嗪⒆尤松谝淮巫呗返谝淮握f話的經(jīng)歷都發(fā)生在家園里。”常向陽望著康康說,“圖什么,大概就是圖這個吧!

  前不久,家園里的孩子明明住院做手術(shù)。那之前常向陽給他買過一套廚具玩具,明明天天拿著平底鍋要給她煎雞蛋。手術(shù)前一夜,孩子還通過手機視頻“煎雞蛋”。煎到第三個時,常向陽打了個飽嗝說:“常媽媽吃飽了,明明乖,早點休息!焙⒆訁s一邊繼續(xù)做動作一邊說:“常媽媽,你多吃點,明天我做了手術(shù)就不能給你煎雞蛋了。”

  童言無忌,可視頻那頭的常向陽已躲在一旁淚流滿面——孩子身上有多個癌細(xì)胞點,生命還能維持多久很難說得清。

  “其實我很感謝家園里的患兒和家長給了我?guī)椭麄兊臋C會,很多時候,也是他們給了我力量和勇氣!背O蜿栒f。

  每個人都可以帶走一顆種子

  “孩子找到了,請大家放心!苯衲瓿醯囊粋凌晨,西安白血病友群里的幾百人一起等來了一個好消息。

  前一天傍晚,一位自閉癥孩子在蓮湖區(qū)灑金橋附近與母親走散。得知消息后,家園志愿者在白血病友群里發(fā)出了求助信息。很快,40余位患兒家長開始分頭尋找。從晚上8點到第二天凌晨2點多,終于在數(shù)公里外的地方發(fā)現(xiàn)了孩子的蹤影。

  “以前滿腦子只顧著自己,后來得到了別人的幫助,就見不得其他人受苦!卑舶采∵@一年多,父親張飛除了照顧她,還參與了不少志愿服務(wù)活動。給住院的患兒家庭送飯,幫他們買藥,給新到家園的父母分享護理經(jīng)驗……“那種感覺,就是原來我對別人也有用!睆堬w形容道。

  除了常向陽,心羽愛心家園的全職工作人員一只手都數(shù)得過來。但只要有事,不管是不是關(guān)于家園的,“吆喝”一聲就會有很多人回應(yīng)。常向陽說,每個患兒家庭都從家園帶走了一顆種子,上千位家長都是從家園流動到各處的志愿者。

  2021年底,張飛買了一輛電動三輪車,計劃去路邊擺攤貼補家用?赡菚r西安疫情突發(fā),剛買來的三輪車成了社區(qū)的流動核酸采樣車。每天天不亮,張飛就開著它拉著醫(yī)護人員,為行動不便的老人上門進行核酸檢測。其他家長則分成小組到各個采樣點協(xié)助維護秩序。直到現(xiàn)在,家園幾乎每一張架子床上都夾著家長身穿防護服做志愿者的照片。

  去年夏天,陜西省商洛市遭遇洪災(zāi)。開始是家園里兩個來自商洛的家庭商量做點什么,后來所有家長都拿出10元、20元主動捐款,再后來有愛心企業(yè)也加入其中。最終,13萬元的善款換作整整7貨車的米面油、蔬菜、被褥運往了災(zāi)區(qū)。

  “身處困境的人還想著幫助別人,這是家園里經(jīng)常發(fā)生的事情!奔覉@開業(yè)不久,趙孟虎辭去工作做了那里的全職志愿者,“能看著一個個孩子健康地走出家園是我最快樂的事!壁w孟虎說自己沒什么負(fù)擔(dān),每年靠著賣老家種的花椒和做的柿餅賺的錢也夠花。雖然偶爾自嘲開了十多年的國產(chǎn)車沒錢換,可話鋒一轉(zhuǎn)他又說:“開什么車看的風(fēng)景不都一樣嗎?”

  4年多來,以心羽愛心家園為圓心,有越來越多的人加入救助他人的圓圈中。西安市兒童醫(yī)院普外一科副主任醫(yī)師侯崇智遇到貧困患兒家庭,會想方設(shè)法替他們制定價格相對較低的治療方案,有時間他就去家園看望、照顧孩子們。他說有的醫(yī)生半夜下了手術(shù)臺還在幫患兒寫求助信,有的醫(yī)生會耐心畫路線圖,指引不認(rèn)路的家長去家園或別的地方。

  “醫(yī)生見多了人間疾苦容易麻木,心羽愛心家園是一種提醒,提醒我們有能力、有機會去為病人多做一些事情! 侯崇智說,這是一種很有感染力的力量,比如他所在科室的患者微信群里,現(xiàn)在每一個主治大夫收到各自患兒家長的咨詢,都會第一時間回復(fù),“即使在忙也可以說一聲‘稍后回復(fù)’,四個字就能讓對方感到安心!

  這個春天,常向陽帶著孩子們在陽臺上種了一些花。黃色的花淡雅,白色的花高潔,紫色的花熱烈。她記得那天所有孩子都很開心,在陽光下蹦跳、嬉笑,享受著生命該有的樂趣。

  記者 毛濃曦 通訊員 祝盼

原標(biāo)題:700個大病患兒的“家”:一張高低床住下一個家庭

編輯:葉霖嘉